Khabar Punja

दुलेगौडा : विश्वमै दुर्लभ मानिएको रोग पुष्टि भएपछि मुहम्मद उस्मानका परिवारले सहयोगको याचना गरेका छन् । तनहुँको शुक्लागण्डकी नगरपालिका-५ का ९ महिने बालक मुहम्मद उस्मान अलिमा स्पाइनल स्कलर एट्रोफी नामक रोग भेटिएपछि उनको उपचारको लागि परिवारजनबाट सहयोगको याचना गरिएको हो।

जन्मिँदा सामान्य अवस्थामा जन्मिए पनि करिब ३ महिनापछि क्रमिक लक्षण देखिन थालेपछि उस्मानका बुबा मुबारक अलि र उनकी आमा सपना मियाँले पोखराका विभिन्न अस्पताल चेकजाँच गराए तर रोगको कारण पत्ता लागेन। त्यसपछि काठमाडौको कान्ति बाल अस्पतालमा चेक जाँच गराउँदा अस्पतालकी डाक्टर बिना प्रजापति मानन्धरले यी ९ महिने बालकलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ ‘एसएमएस’ नामक रोग लागेको पत्ता लगाएकी थिइन् ।

नेपालमा यो रोग र रोगको तह पत्ता लगाउने कुनै उपकरण नभएकाले उस्मानको स्वास्थ्य रिपोर्ट भारतको लालपाथ ल्याबमा पठाएपछि उनमा ‘एसएमएस’ लेभल १ टाइप भएको पुष्टि भएको हो।

बच्चा जन्मिँदा सामान्य अवस्थामा रहे पनि ३ देखि ६ महिनाको अवधिमा यो रोगको लक्षण देखिन थाल्छ। जन्मिएको केही हप्ता वा महिनामा शरीर निष्क्रिय बन्दै जाने, टाउको उठाउन नसक्ने, शरीरमा कुनै प्रकारको हलचल नहुने, जहाँ सुतायो सुतिरहने जस्ता लक्षण बढ्दै जान्छ र अन्तमा शरीरका सम्पूर्ण मांसपेशी नै शिथिल बन्न पुग्दछ । यो रोगको उपचार सम्भव भएपनि उपचारको लागि करिब ३५ करोड रुपैयाँ भन्दा माथि लाग्दछ ।

यसको उपचार केही देशमा मात्र सम्भव छ। स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगको उपचारका लागि जोल्जेन्स्मा नामक औषधि आवश्यक पर्दछ, जुन औषधिको मात्र मूल्य विश्व बजारमा २.१ मिलियन अमेरिकी डलर (झन्डै २६ करोड रुपैयाँ) पर्दछ। ठुलो धनराशि आफूसँग नभएको र आफ्नो सन्तानको उपचारका लागि बुवा आमा तथा परिवारहरूले देश विदेशमा रहेका नेपालीहरू समक्ष सहयोगको याचना गरेका छन् ।

यो रोग नेपालमा कमै मात्र पुष्टि हुने गरेको छ। उस्मान भन्दा पहिला यस प्रकारको रोग नेपालमा दुईवटा पुष्टि भएका थिए । ती मध्ये भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठको हाल युएईको दुबईमा उपचार भइरहेको छ। “हाम्रो उस्मानाले पनि सियोना श्रेष्ठले झैँ सहयोग पाउने छ” उस्मानका बुवा अलिले भने । आमा सपना मियॉका अनुसार उस्मानमा पछिल्लो समय एसएमएस रोगको कारण लक्षणहरू बढ्दै गई रहेको छ, उनलाई खाना खुवाउन समेत अप्ठ्यारो परिरहेको छ ।

उस्मानामा एसएमएस भएको पुष्टि भएपछि उनका बुबाले सबैभन्दा पहिले सियोनाका बुवा डा सन्दीप श्रेष्ठसँग सम्पर्क गरेका थिए । डा सन्दीप श्रेष्ठले सियोनालाई भारत, पोल्यान्ड लगायतका देशमा उपचारको लागि लगेको र अहिले युएईको दुबईमा उपचार गराई रहेको जानकारी गराएका थिए । “सियोनाले जस्तै मैले पनि मेरो बाबुको लागि उपचार खर्च जुटाउन सक्छु र यसका लागि सबै सहयोगी हात पाउँछु भन्ने विश्वास लिएको छु,” उस्मानका बुबा मुबारकले बताए ।

अहिले उस्मानका बुवा आमा र उनका आफन्त काठमाण्डौमा आफ्नो आफन्तका बसेर काठमाण्डौका विभिन्न व्यक्ति तथा सङ्घ संस्थालाई आफ्नो छोरा उस्मानको उपचार गर्ने अस्पताल र उपचार खर्च जुटाउने उपायमा जुटिरहेका छन्। (पोखरा न्युजबाट)