निष्पक्ष र विश्वसनीय खबरको सँगालो 
Khabar Punja
६ मंसिर २०८१, शुक्रबार
दमौली : विश्वकै दुर्लभ रोगबाट ग्रसित तनहुँको शुक्लागण्डकी नगरपालिका-५ का ९ महिने बालक मोहम्मद उस्मान अलीको जीवनरक्षाका लागि प्रतिनिधिसभा सदस्य कलिला खानले सरकारको ध्यानाकर्षण गराएकी छन् ।
‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफ्री’ (एसएमए) रोगबाट ग्रसित भएर उपचारमा कठिनाई भएपछि सांसद खानले बिहीबारको संसद बैठकमा सरकारको ध्यानाकर्षण गराएकी हुन् । “एकदमै महङ्गो उपचार लाग्ने भएकाले सभामुखमार्फत् सरकारको विशेष ध्यानाकर्षण गराएकी छु,” उनले भनिन् ।
ती बालकमा जन्मिएको तीन महिनामै एसएमए रोगको लक्षण देखिएको परिवारले जनाएको छ । उस्मानका परिवारले उनलाई तीन महिनादेखिनै पोखराका विभिन्न अस्पतालमा उपचार गराएर परीक्षण गर्दा रोगको पत्ता नलागेपछि ८ महिनाको उमेरमा कान्ति बाल अस्पताल लगेका थिए । उक्त अस्पतालमा उस्मानको उपचार बाल रोग विशेषज्ञ डा. बिना प्रजापतीको निरीक्षणमा भएको थियो ।
झण्डै २५÷३० परीक्षणपछि बिरामीको रगत परीक्षणका लागि भारत लाल पाथ पठाउँदा उस्मानलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोग लागेको पत्ता लागेको हो । डा. बिना प्रजापति मानन्धरले जोल्जेन्स्मा नामक औषधि प्रयोग गरेर जिन थेरापी गर्न सकिने बताएकी छन् । नोवार्टिस जिन थेरापिजले उत्पादन गर्ने उक्त औषधि प्रयोग गर्न सके बिरामीको ज्यान बचाउन सक्ने सल्लाह डा.मानन्धरले दिएकी छन् ।
तर उक्त औषधि अन्य औषधि जस्तो सस्तो भने छैन । जोल्जेन्स्मा संसारकै महङ्गो औषधि हो । जोल्जेन्स्मा नामक औषधिलाई नेपाली रु २५ करोड भन्दा बढी पर्ने जनाइएको छ । छोराको उपचारका लागि ठूलो धनराशी आवश्यक भएपनि आफूहरुको आर्थिक अवस्थाका कारण उपचारमा समस्या भएको बुबा मुबारक अलीले बताए ।
यो रोग नेपालमा कमै मात्र पुष्टि हुने गरेको छ । उस्मान भन्दा पहिला यस प्रकारको रोग नेपालमा भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठमा देखिएको थियो । हाल उनको दुबईमा उपचार भइरहेको छ ।
सर्वाधिकार सुरक्षित नोट : यस अनलाइनमा सम्प्रेषित कुनै पनि समाचार वा जानकारी सर्वाधिकार सुरक्षित गरिएको छ । ‘खबरपुञ्ज डटकम’बाट प्रेषित समाचार बिनाअनुमति प्रयाेग नगर्न सूचित गराइन्छ ।
